[size=47]Une maladie tropicale négligée[/size]
Les leishmanioses sont des maladies parasitaires provoquant des affections cutanées ou viscérales très invalidantes, voire mortelles si elles ne sont pas traitées. Elles sont dues à différents parasites du genre Leishmania, transmis par la piqûre d'insectes communément appelés phlébotomes
La leishmaniose est une maladie parasitaire faisant partie des zoonoses, des maladies qui passent de l’animal à l’homme. Le phlébotome, un insecte proche du moustique, est le vecteur de cette maladie, il s'infecte après avoir piqué le principal réservoir du parasite, le chien. Des transmissions interhumaines par contact sanguin (transfusions, seringues souillées, exposition accidentelle au sang) et par voie sexuelle sont décrites. Cette pathologie fait partie des pathologies tropicales un peu "oubliée"comme l'ulcère de Buruli, la maladie de Chagas ou encore la filariose lymphatique... Et pourtant, L’OMS recense 20 maladies tropicales négligées qui touchent plus d’un milliard de personnes. Ces maladies sévissent dans les zones où l’accès à des services de santé de qualité, à l’eau potable et aux moyens d’assainissement est difficile.
LES CAUSES ET SYMPTÖMES
La maladie est causée par plusieurs espèces du genre leishmania qui, selon l’état d’immunité de l’individu infecté, conditionnent la forme clinique. Ainsi, Les parasites peuvent rester localisés dans la peau ou s'étendre au nez et à la bouche, ou encore se propager à d'autres organes. Il existe trois formes principales de leishmaniose : viscérale (la plus grave dans la mesure où elle est presque toujours fatale), cutanée (la plus fréquente, qui cause habituellement des ulcères cutanés) et cutanéomuqueuse (qui touche la bouche, le nez et la gorge).
La leishmaniose cutanée, se manifeste par un bouton croûteux encore appelé « bouton d’orient », parfois multiple, localisé sur les parties découvertes du corps et qui guérit en général spontanément en laissant des cicatrices.
La leishmaniose viscérale ou « kala-azar ») est signalée par de la fièvre, de l’anémie, un amaigrissement, un gonflement du foie et de la rate et des ganglions lymphatiques. Elle est mortelle en l’absence de traitement.
LES TRAITEMENTS
Le traitement dépend de la forme clinique, il repose sur des dérivés de l'antimoine en injection intramusculaire ou dans la lésion. Mais, l'émergence de résistances a conduit à utiliser d’autres médicaments tels l’amphotéricine B ou l’Interféron.
DES CONSEILS POUR SE PREMUNIR DE CETTE PATHOLOGIE
Les personnes qui ont contracté la leishmaniose auparavant sont toujours susceptibles de la contracter de nouveau. Pour s’en prémunir, il faut dormir dans des pièces climatisées et enfermées ou sous une moustiquaire traitée au pyréthirinoïde et éviter les activités de plein air entre le crépuscule et l'aube.
Dr MOUSSAYER KHADIJA الدكتورة خديجة موسيار , الدكتورة خديجة موسياراختصاصية في الطب الباطني و أمراض الشيخوخة,Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie, Présidente de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc, رئيسة ائتلاف الأمراض النادرة المغرب, Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS),رئيسة الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية و والجهازية, vice -présidente du Groupe de l’Auto-Immunité Marocain (GEAIM).
POUR EN SAVOIR PLUS : Spécificités de la leishmaniose selon les Régions de l’OMS
DEFINITION DES MALADIES RARES ET L'ALLIANCE DES MALADIES RARES AU MAROC (AMRM) : ACTIONS ET REVENDICATIONS, BIBLIOGRAPHIE
I/ Spécificités selon les Régions (source OMS)
Région africaine : La leishmaniose cutanée est fortement endémique en Algérie. On ne dispose que de peu d’informations épidémiologiques pour Afrique de l’Ouest, en revanche toutes les formes de leishmaniose sont endémiques en l’Afrique de l’Est, où des épidémies de leishmaniose viscérale sévissent fréquemment.
Région des Amériques: La leishmaniose cutanée est la forme la plus présente. Le Brésil y est le principal réservoir d’endémie
Région de la Méditerranée orientale : Elle concentre 80 % des cas de leishmaniose cutanée répertoriés dans le monde. La leishmaniose viscérale est fréquente en Iraq, en Somalie, au Soudan et au Yémen.
Région européenne : La leishmaniose cutanée et la leishmaniose viscérale sont endémiques dans cette Région, avec de nombreux cas importés d’Afrique et des Amériques.
Région de l’Asie du Sud-Est : La leishmaniose viscérale est la forme principale.
Co-infection Leishmania-VIH : Les personnes positifs au VIH et infectées par la leishmaniose ont de fortes chances de développer une forme complète de la maladie, avec des taux élevés de rechute et de mortalité.
II/ Les Maladies Rares
Les maladies rares ont une définition internationale, c’est toute maladie qui touche moins d’une personne sur 2 000. Elles sont au nombre de 7000 à 8 000 et chaque année 200 à 300 maladies rare
s sont nouvellement décrites. On estime que plus de 5 % de la population mondiale serait concernée par ces maladies, soit environ 1 personne sur 20 et donc au moins1,5 millions de patients au Maroc et 3 millions en France.
Zineb El Ggazaoui, atteinte de xeroderma pigmentosum (enfant de la lune) décédée en 2023 de sa maladie après avoir connu durant sa vie plus d'une centaine d'interventions chirurgicales pour traiter les cancers cutanées dont elle était régulièrement touchées
III/ Les Missions et actions de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc
L’Alliance a pour missions de faire connaître et reconnaître les maladies rares auprès du public, des professionnels de santé et des pouvoirs publics en informant sur leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, par tous les moyens : presse écrite, télévision, radio, sites internet et réseaux sociaux.
Elle a également pour objectifs de contribuer à l’information des médecins en organisant des colloques thématiques sur les maladies rares. Elle œuvre à aider à la création d’associations de malades dédiées à chaque maladie rare et à améliorer l’accès au diagnostic et aux soins des maladies rares.
Des priorités à mettre en oeuvre au Maroc
Les personnes atteintes de maladies rares posent au Maroc d’innombrables problèmes notamment au niveau du diagnostic et de la prise en charge. Elles souffrent en outre d’un manque d’information, d’absence de centres de référence et de compétence ainsi que de dépistage néonatal systématique pour tous les nouveau-nés.
L’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM), a trois REVENDICATIONS PRINCIPALES visant à :
– Donner rapidement le statut d’affection de longue durée (ALD) à un grand nombre de maladies rares et en particulier d’abord aux plus couteuses ; cela garantirait ainsi une prise en charge et un remboursement systématiques des soins à 100 % de la base de référence sécurité sociale ; on rappellera que, pour le moment, nombre de patients sont confrontés à des problèmes de remboursement car ils ne peuvent bénéficier que d’un remboursement dérogatoire au cas par cas, devant être renouvelé continuellement et avec le risque d’une suspension à tout moment ;
– Mettre en place un statut de « médicament orphelin » pour les thérapeutiques employées dans les maladies rares offrant notamment un accès plus rapide au marché en raccourcissant les délais d’autorisation de mise sur le marché (AMM) ; il pourrait être envisagé aussi de les dispenser de certaines taxes et impôts et de leur garantir une exclusivité commerciale sur une certaine période ; en contrepartie de ces avantages, les pouvoirs publics devraient pouvoir s’attacher à négocier des réductions de prix sur les médicaments les plus chers (certains sont d’un montant de plusieurs millions de dirhams !) ;
– Instaurer un dépistage néonatal systématique visant à détecter des maladies rares sévères d’origine génétique, généralement chez les bébés : il s’agit notamment de la phénylcétonurie, l’hypothyroïdie congénitale, l’hyperplasie congénitale des surrénales, la mucoviscidose et l’hémoglobinopathie.
LE BUREAU DE L'AMRM
L'ALLIANCE DES MALADIES RARES AU MAROC a enfin organisé la "Journée des Maladies Rares", le 24 février 2024 à Casablanca. Elle l'a fait en partenariat avec les laboratoires Sanofi et L’Association Marocaine de Biologie Médicale (AMBM). Les principales associations de maladies rares au Maroc étaient présentes lors de cette manifestation (cf galerie de photos à la fin de l'article).
BIBLIOGRAPHIE
-Leishmaniose OMS https://www.who.int/fr/news-room/fact-sheets/detail/leishmaniasis
- LEISHMANIOSE, Institut Pasteurhttps://www.pasteur.fr/fr/centre-medical/fiches-maladies/leishmaniose#:~:text=Les%20leishmanioses%20sont%20des%20maladies,d'insectes%20commun%C3%A9ment%20appel%C3%A9s%20phl%C3%A9botomes.
GALERIE DE PHOTOS
NB[color:dc84=rgba(0, 0, 0, 0.9)] : Les familles et les associations ont souhaité la publication de ces photos car ils estiment que leurs enfants n'ont pas à rester caché de la société et que, même atteints de maladies sévères, les malades gardent toute leur dignité et souvent leur joie de vivre comme tout le monde
ENFANT DE LA LUNE
MARCHE DES MALADIES RARES EN 2018
Conférence sur la phénylcétonurie en 2019 AVEC UN APPEL A L'INSTAURATION D'UN DEPISTAGE NEONATAL SYSTEMATIQUE AU MAROC
JOURNEE INTERNATIONELE DES MALADIES RARES
RARE DISEASES DAY
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