Seconde journée nationale des maladies rares au Maroc
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Dr Khadija Moussayer
Dr Khadija Moussayer
Résident
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niveau d'etude : medecin spécialiste Sexe : Féminin Messages : 55 Réputation : 1 Date d'inscription : 20/02/2017 pays : Maroc

Maroc Seconde journée nationale des maladies rares au Maroc

le Lun 11 Fév - 9:01
Seconde journée nationale des maladies rares au Maroc E-mail10

Quand la rupture de l’équilibre de l’organisme engage le pronostic vital
L’alliance des maladies rares au Maroc (AMRM) organise sa deuxième journée nationale des maladies rares le Samedi 23 février 2019 à l’université Mohamed 6 des sciences de la santé de Casablanca sur le thème « les maladies rares à décompensation aigue ».
 Les maladies rares sont des maladies qui touchent moins d’une personne sur 2000, près de 8 000 maladies rares sont recensées, et environ 1,5 millions de marocains en sont concernés. Cette catégorie de maladies pose au Maroc d’innombrables problèmes notamment au niveau du diagnostic et de la prise en charge ; elles souffrent en outre d’un manque d’information, d’absence de centres de référence et de compétence ainsi que de dépistage néonatal systématique pour tous les nouveau-nés. Elles souffrent également d’absence de couverture médicale universelle et de non disponibilité de certains médicaments, ce  qui complique  davantage leur prise en charge.
Les maladies rares sont en général  chroniques et évolutives, mais certaines d’entre elles peuvent provoquer la rupture de l'équilibre que l'organisme a trouvé pendant une certaine période pour faire face à cette pathologie ou à un trouble lié quelconque : c’est la décompensation survenant de façon inopinée et susceptible de donner un œdème cérébral, des convulsions, des vomissements inexpliqués… voire un coma. EIles posent alors un double défi  si la pathologie sous jacente n’est pas  diagnostiquée : cette fraction de maladies rares peut menacer le pronostic vital et mener la personne atteinte en réanimation ; préserver le pronostic vital repose alors sur un diagnostic urgent et précis et sur la mise en route d’un traitement adapté. Cette prise en charge nécessite l'intervention coordonnée d’une équipe multidisciplinaire composée au moins selon les cas, outre l’urgentiste, du médecin généraliste « de famille », d’un pédiatre, d’un interniste, d'un biologiste, d'un diététicien spécialisé…
Cette journée a notamment pour  objectif de faire un éclairage sur : 
- Les maladies du cycle de l’urée qui posent un réel problème de santé publique au Maroc malgré leur rareté du fait de leur méconnaissance, de l’indisponibilité de certains produits et d’un manque de spécialistes, métaboliciens en particulier des adultes. Le cycle de l’urée est une voie métabolique permettant la transformation de l’ammoniaque, molécule toxique pour le système nerveux et le foie, en urée, molécule non toxique, excrétée dans l’urine. La décompensation hyperammoniémique en cas de maladie du cycle de l’urée est une urgence vitale qui, en l’absence de prise en charge immédiate et spécifique, peut conduire à des séquelles neurologiques irréversibles, voire à un coma ou au décès.
 - Les porphyries, un groupe de maladies dont certaines peuvent se compliquer de paralysies inopinées surtout après la prise de certains médicaments ;
- L’hyperplasie congénitale des surrénales, une maladie qui doit être dépistée à la naissance et qui peut se compliquer d’une déshydratation ;
- La maladie de Pompe, une affection musculaire enzymatique qui a bénéficié récemment d’un nouveau traitement ;
- Les actualités et les perspectives des thérapies géniques.
Des conférences débat seront par ailleurs  organisées sur les situations d'urgence en général  et le rôle respectif de la médecine générale, des différentes spécialités, des autres professions de santé et des associations de patients dans le combat  contre les maladies rares.

Seconde journée nationale des maladies rares au Maroc Dr_mou12 
Dr MOUSSAYER KHADIJA  الدكتورة خديجة موسيار
اختصاصية في الطب الباطني و أمراض  الشيخوخة
Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie
Présidente de l’Alliance Maladies Rares Maroc رئيسة ائتلاف الأمراض النادرة المغرب
Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS)
رئيسة الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية و والجهازية
Vice-président du Groupe de l’Auto-Immunité Marocain (GEAIM) 


PROGRAMME
Seconde journée nationale des maladies rares
Sur le thème « maladies rares à décompensation aigue »
Samedi 23 Février 2019- Entrée libre
Université Mohamed VI des Sciences de la Santé, UM6SS
Anfa City Boulevard Mohammed Taïeb Naciri
Amphithéâtre 02
 
Matinée : anomalies du cycle de l’urée, hyperplasie congénitale des surrénales, maladie de Pompe
8h30 : accueil des participants et visite des stands
9h : Allocution de Bienvenue (Dr Moussayer Khadija, Présidente de l’AMRM)
1ere session : les anomalies du cycle de l’urée
Modérateurs : Pr Layachi Chabraoui &Pr Abdelaziz Sefiani
9h10 : les principales maladies du cycle de l’urée en milieu pédiatrique Pr Yamna Kriouel
9h40 : le  dosage  biologique de l’ammoniémie et ses contraintes Dr Mounir Filali
9h55 : les maladies du cycle de l’urée et leurs présentations chez l’adulte Dr Esther Noel
10h 15 : discussion
10h 40 - 11h : Pause-café
 
2ème session : l’hyperplasie congénitale des surrénales et la maladie de Pompe
Modérateurs : Pr Kenza Bouayad &Pr Asmaa Mdaghri Alaoui
11h : Quand évoquer une hyperplasie congénitale des surrénales ? Pr Farida Jennane
11h 20 : témoignage de patients projection d’une vidéo
11h30 : discussion
11h45 : le diagnostic et prise en charge de la  maladie de Pompe Pr Soundousse Salimi
12h : Conférence-Débat : les situations d’urgence au Maroc état des lieux
Modérateur : Pr Abdelhamid Naitlho
v     Les présentations aigues des maladies rares Dr Khadija Moussayer
v     L’organisation des structures hospitalières dans la prise en charge  en urgence des maladies rares  Dr Mustapha Noussair
v     La formation médicale au Maroc et les urgences  Pr M’barek Dimou
13h : 15 Pause déjeuner
 
Après-midi : porphyries, maladies rares et prise en charge en urgence, thérapies géniques
 
3ème session : les porphyries
Modérateurs: Dr Mohamed Benazzouz & Dr Saïd El Kettani
14h30: les aspects cliniques de la porphyrie Pr Asmae Hazim
15h: le diagnostic  biologique de la porphyrie Dr Fouzia Chraibi
15h20 : témoignage de patients
15h 30 : discussion
16h : Pause-café
 
4ème session : les maladies rares et la prise en charge en urgence
Modérateurs : Pr Amina Barakat &  Dr Leila Benbrahim
 16h30 : alcalose métabolique et acidose respiratoire Pr Khalid El Yamani
16h50 : les premiers gestes de secours et complications aigues des maladies rares Mme Meryem Sadir
17h 10 : Conférence de clôture : La thérapie génique : état actuel et perspectives Pr Karim Ouldim
17h 30 Débat : Rôles respectifs de la médecine générale, des spécialités médicales, des autres professions de santé et des associations de malades dans le combat contre les maladies rares
17h 50
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